Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Gost Svetovalnice je bil internist primarij Bojan Vujkovac, vodja Centra za diagnostiko in zdravljenje Fabryjeve bolezni v Splošni bolnišnici Slovenj Gradec. Med drugim smo se dotaknili vprašanj, kot so: Zakaj v zadnjem času pogosteje govorimo o redkih boleznih? Kako je poskrbljeno za bolnike s Fabryjevo boleznijo pri nas in kakšne so možnosti zdravljenja?
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Poznamo kar 8.000 redkih bolezni. Vsem oblikam v tej veliki skupini različnih bolezenskih stanj je skupno, da so kronične, napredujoče, degenerativne in pogosto življenje ogrožajoče. Kaj za bolnika danes pomeni imeti od redkih bolezni in kako jih bodo lahko zdravili v prihodnosti? V Svetovalnici je bil z nami predsednik Združenja za redke bolezni Jože Faganel.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
Tokratna oddaja Srečanja prinaša srčen in iskren pogovor s Polono Rus in Jernejo Renko, avtorico knjige Posebna punca. Obe sta mami otrok s posebnimi potrebami in spregovorili sta o pogumu in neizmerni ljubezni, s katero zaupata v svoje otroke.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V oddaji smo govorili o redki bolezni, ki jo je tudi izjemno težko odkriti, saj so njeni simptomi neznačilni in dokaj splošni. Kljub temu pa sta za ugoden potek zdravljenja izjemno pomembna hitra in zgodnja diagnoza. Fabryjevo napredujočo dedno presnovno bolezen, ki lahko prizadene več organov, je predstavil internist primarij Bojan Vujkovac.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
V tokratni oddaji Vstani in hodi smo predstavili Društvo distrofikov Slovenije, z nami sta bila predsednica društva in strokovni sodelavec Mateja Toman in Iztok Mrak. Predstavila sta nam programe, ki jih društvo pripravlja za svoje člane, pa tudi kaj je tisto, kar vidita ta hip kot največji izziv za distrofike v naši družbi. Z nami sta delila tudi svoji osebni zgodbi.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Ob začetku meseca, ki je posvečen redkim boleznim, smo se ustavili pri eni izmed njih. Zunajcelična bolezen kopičenja netopnih beljakovin v tkivih in organih je sicer redko, a resno obolenje, ki prizadene srce in se kaže kot srčno popuščanje. Več o znakih in zdravljenju transtiretinske amiloidoze je povedala kardiologinja Sabina Frljak.
Posnetek programa Radia Ognjišče dne 03. maj 2024 ob 05-ih
Tokrat smo gostili kitaristko in pevko zabavne glasbe Evo Hren. Izvrstno se znajde ob orkestru, etno zasedbah, s kitaro, pa tudi na festivalih. Na letošnji Popevki je s skladbo Žige Pirnata Kako zveni pomlad prepričala strokovno žirijo. Eva Hren je bila z nami v oddaji, ki se je začela ob dvajsetih.
Z nami je svoja razmišljanja in spoznanja o življenju, ki jih je dobila tudi s spremljanjem umirajočih, delila učiteljica biologije na Gimnaziji in veterinarski šoli v Ljubljani Mihaela Terkov.
Gostili smo zgodovinarja dr. Renata Podbersiča s katerim smo razmišljali ob nekaterih datumih, ki jih obeležujemo. Beseda je tekla o 27. aprilu, pa razstavi 3450 umorjenih/Macesnova gorica, pa o 29. maju, ko je bila ustanovljena Slovenska legija, prav tako smo se spomnili domobranske prisege iz leta 1944 in nenazadnje 17. maja, ko bo dan spomina na žrtve komunizma.
V »povelikonočnih« Globinah smo govorili o nebesih. Najbrž se je že vsak izmed nas kdaj vprašal, ali bo prišel v nebesa. Kakšne so naše predstave o tem, kako priti v nebesa in kaj pravita Sveto pismo in teologija? Ali so vrata, ki jih je odprl Kristus, pripravljena za vse ali pa moramo še kaj postoriti, preden pridemo v Nebeško kraljestvo? Ob teh vprašanjih sta razmišljala jezuit in kapucin p. Damjan Ristić in br. Jakob Kunšič.
Zoran, Andrejev brat, zaradi škrlatinke umre, pa tudi Andrej je zaradi bolezni zelo oslabel. Nekaj mesecev se je šolal zasebno, poučevala ga je gospa, ki je delala v pekarni.
Ustavili smo se pri novem albumu bratov Smallbone, ki ju poznamo pod umetniškim imenom for KING & COUNTRY. Pred dnevi je namreč svojo premiero doživel celovečerni film Unsung Hero, ki pripoveduje zgodbo njune družine. Ta se je pred mnogimi leti v upanju na boljši jutri iz Avstralije preselila v Združene države Amerike. Ob njem pa je izšel tudi glasbeni album z istim naslovom, ki prinaša nabor različnih pesmi, katere so tako ali drugače zaznamovale zgodbo družine Smallbone.
V oddaji smo slišali:
»Petkov večer« je gostil izjemna glasbenika, ki dihata kot eno tako na glasbenih odrih kot doma. Duet Maraaya, ki ga sestavljata Marjetka in Aleš Vovk (Raay), letos praznuje 10 let uspešnega delovanja. Beseda je tekla o mnogih hitih in evrovizijskem nastopu, veliki koncertni turneji ter lepih okroglih jubilejih in še čem.
Rubriko pripravlja slovensko uredništvo Radia Vatikan.
Posvetili smo se astronomu, jezuitu in direktorju pekinškega observatorija Avguštinu Hallersteinu. Mineva 280 let od njegove smrti, v Ljubljani pa so letošnjega februarja nasproti Arhiva Slovenije odkrili več kot tri metre visok spomenik njemu v čast. Naš gost je bil dr. Matevž Košir iz Arhiva Republike Slovenije.